AUTISMO: APPROVATO AL SENATO UN TESTO UNICO PER DIAGNOSI E LINEE GUIDA

autismoLa Commissione Igiene e Sanità ha approvato un testo unificato che accorpa quattro ddl in discussione. Obiettivi: diagnosi precoce, aggiornamento triennale delle Linee Guida e inclusione delle persone

E’ stato approvato nei giorni scorsi dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato un testo unificato per i disegni di legge numero 344, 359, 1009 e 1073 riguardante l’autismo. Sei gli articoli di cui è composto il documento, denominato “Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie“, con finalità che contemplano la necessità di favorire le condizioni per una sempre maggiore diagnosi precoce di disturbi dello spettro autistico, ma anche la promozione della piena accessibilità delle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati, oltre alla promozione di progetti di ricerca a respiro transnazionale sulla patologia. Allo stesso modo, tra gli obiettivi vi è anche il tentativo finalmente di mappare l’andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico nel nostro Paese, attraverso banche dati coordinate dall’ISS, che monitori inoltre i risultati degli interventi terapeutici  sia di tipo riabilitativo che preventivo.

LINEE GUIDA – Per arrivare a questi risultati, il testo prevede una serie di strumenti operativi. In primis la messa in campo di Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, redatte dall’Istituto Superiore di sanità, che dovranno essere aggiornate ogni tre anni. Le linee guida fungeranno da testo di riferimento con raccomandazioni inerenti gli  a interventi farmacologici e non, nel trattamento di persone con autismo, di diverse fasce di età. Il testo conterrà inoltre l’elenco aggiornato degli esperti e dei centri clinici e scientifici che collaborano alla stesura della Linee Guida. Alla loro stesura potranno inoltre contribuire le istituzioni e le figure professionali coinvolte nell’assistenza a soggetti  con disturbi dello spettro autistico, dal momento che prima di ogni approvazione triennale delle Linee guida, l’Istituto Superiore di Sanità pubblicherà il relativo progetto nel proprio sito internet.

Per quanto riguarda il diritto all’informazione, all’articolo 4, il documento dichiara che “Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette  da disturbo dello spettro autistico”.

CENTRI DI RIFERIMENTO PER FAMIGLIE, SCUOLA E SALUTE  – Il documento approvato al Senato prevede inoltre che le Regioni debbano predisporre, nell’ambito dei loro piani sanitari, iniziative, progetti e azioni programmatiche orientate alla prevenzione, come pura cura e riabilitazione dei soggetti con autismo, siano essi minori, adolescenti e adulti. (Art. 5, comma 1). Questo l’obiettivo, quindi, da attuare tramite strumenti che sono rappresentati da centri di riferimento con compiti di coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome. Questi centri hanno alcuni compiti fondamentali, che possono essere riassunti in un intervento nei diversi ambiti di presa in carico della persona autistica, con supporto anche alle figure non strettamente sanitarie, come ad esempio scuola e famiglia. Qui i compiti come descritti nel documento:

- promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;

- promuovere la formazione sugli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello
internazionale, nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;

-promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico;

- incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;

- garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;

- prevedere idonee misure di coordinamento tra  i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all’età adulta;

-rendere disponibili sul territorio strutture diurne e residenziali con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare, insieme ai servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;

-promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.

Infine, il documento impegna il  Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, ad emanare un decreto da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400,  relativamente all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo.

Special olympics di basket integrato: FARCELA in campo.

basket per luigiLa squadra di farcela Tutti a Canestro domenica 4 maggio sarà a Belluno a concludere il girone delle special olympics di basket integrato e giocherà contro il Mira (Ve).

Sabato 17 e domenica 18  maggio invece sarà  in Piazza dei Signori a Treviso a gareggiare contro le squadre del nord italia.

Facciamo un grande in bocca al lupo a questa squadra giovane e combattente.

Vi aspettiamo a fare il tifo.

Ciao alice e claudia

Giornata mondiale di consapevolezza dell’Autismo 2 aprile 2014

E’ con grande piacere che l’Associazione FARCELA accoglie nel proprio sito l’evento organizzato dall’Associazione OIKIA di Padova  per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’autismo che colpisce sempre più bambini. Le ultime statistiche  che provengono dagli Stati Uniti parlano di 1 bambino ogni 68, una vera e propria epidemia: http://edition.cnn.com/2014/03/27/health/cdc-autism/ 

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locandina 2 aprile 2014Il 2 Aprile 2014 in tutto il mondo si celebrerà la Giornata mondiale di consapevolezza dell’Autismo (Autism Awareness) per accendere l’attenzione delle comunità locali su questa condizione di vita che coinvolge ormai un grandissimo numero di famiglie. Nel mondo si realizzeranno convegni, manifestazioni e iniziative di sensibilizzazione rivolte alla popolazione e si chiederà di Illuminare in blu nella notte importanti monumenti storici e edifici pubblici. 

OIKIA, Associazione di Promozione Sociale affiliata alle ACLI di Padova, lo scorso anno ha illuminato di blu lo storico Caffè Pedrocchi, l’anno precedente la Torre dell’Orologio di Piazza dei Signori e quest’anno si è accordata con il Comune, per accendere di blu dopo il tramonto il Palazzo Moroni, Municipio di Padova.

La sera del 2 Aprile inoltre, alle 21 nell’Auditorium del Centro Culturale S. Gaetano in via Altinate 71, si terrà un evento speciale e gratuito intitolato AUTISMO E POSSIBILITA’(in allegato la locandina). Una serata di sensibilizzazione culturale e riflessione sociale su nuovi e fino a ieri impensabili percorsi di vita possibili oggi per le persone autistiche.

Sarà con noi il Dr. Piercarlo Morello, primo studente Autistico ad aver conseguito a Padova una Laurea Magistrale in Scienze Umane e Pedagogiche. La serata inizierà proprio con un cortometraggio sull’esperienza degli Studenti con autismo nell’Università. Poi il Pianista fuori posto e Attori di grande talento e sensibilità daranno musica e voce alle creazioni grafiche e letterarie di questi ragazzi straordinari.

Come Presidente dell’Associazione OIKIA desidero invitarla personalmente a partecipare e condividere con noi questo momento di incontro con la neuro-atipicità in un clima  di apertura a prospettive positive 

Il peggior nemico dell’Autismo resta infatti il pregiudizio: la gente comune e anche qualche  insegnante e professionista continua ancora a vedere questi bambini e ragazzi come limitati e incapaci e i loro genitori o i professionisti che non si arrendono all’apparenza come “ sognatori” che non vogliono accettare la realtà.

Le persone che vivono l’Autismo, nelle diverse forme e gradi in cui il disturbo si può rivelare, hanno invece bisogno, secondo le parole del Dr Morello nella sua Tesi di Laurea, soprattutto di crescere in contesti di vita accoglienti e “normali”, con accanto a sé persone preparate e fiduciose nelle loro potenzialità, che li affianchino con fiducia nelle difficoltà comunicative e sociali che vivranno ogni giorno, ma che potranno solo così superare: genitori e fratelli innanzitutto e poi educatori, insegnanti, istruttori sportivi e compagni di scuola, di giochi e di avventure, di lavoro , di Università… Né più né meno dei loro coetanei. Questa si chiama inclusione e non utopia, cresce piano piano, giorno dopo giorno, attorno a noi, trasformandosi da illusione di pochi a speranza di molti, da sogno impossibile a realtà praticabile, da aspirazione segreta di chi si sente  escluso a diritto alla partecipazione garantito per tutti.

AUTISMO E POSSIBILITA’ vi porterà nel mondo delle capacità, talora sorprendenti, dei ragazzi autistici, vi farà conoscere la loro intelligenza e sensibilità, la loro sincerità e l’inflessibile voglia di conoscere che li sostengono. Non vi parlerà solo di limiti e di incapacità, ma dell’esistenza di sistemi di pensiero e di funzionamento differenti, poco conosciuti, che possono comunicare, interagire, costruire vera inclusione. Uscendo potrebbe capitarvi di sentirvi un po’ spiazzati, di voler smettere d’essere “gravemente normali”, magari anche di volervi iscrivere a OIKIA e condividerne gli scopi: sostenere le famiglie che si trovano in difficoltà educative e relazionali e accompagnare con impegno e fiducia i oro membri più fragili. 

Confidando nella partecipazione Sua e delle persone cui vorrà estendere questo mio invito, colgo l’occasione per porgerle i miei migliori saluti

Il Presidente dell’Associazione OIKIA

D.ssa Vittoria Cristoferi Realdon

Progetto TMA Terapia Multisistemica in Acqua

foto_delfinoDurante l’ultima Assemblea del 10 ottobre 2013,  è stato approvato il nuovo progetto TMA in collaborazione con la piscina di Montebelluna. Buon corso a tutti gli iscritti….

Per informazioni contattare Luigi Scarpis.

 

progetto TMA FARCELA-MONTENUOTO

 

 

Festa di FARCELA.

slider1Cari tutti,

VENERDI 14 GIUGNO ALLE ORE 20,00 ci troviamo tutti insieme, genitori, soci, ragazzi, volontari e collaboratori AL RISTORANTE ANTICA POSTUMIA, Vedelago via Monte Grappa 36 lungo la Strada Postumia.

Troveremo un goloso buffet e avremo molto spazio per stare insieme, conoscerci, raccontarci come sono andati i progetti. Il costo è di EURO 10 A TESTA, ma per i nostri ragazzi, i volontari e i collaboratori il costo sarà sostenuto dall’Associazione.

Per organizzare la sala e il rinfresco dobbiamo però sapere esattamente QUANTI SAREMO: perciò per favore inviatemi una mail o telefonatemi  o mandatemi un messaggio al 392-0284556  E DITEMI IN QUANTI PARTECIPERETE.    Entro il 10 giugno!!

Attendo le Vostre risposte.

 E’ una bellissima occasione, spero di ricevere l’adesione di tutti Voi.

 Cordiali saluti

Monica  (segreteria FARCELA ONLUS)

((( viva la nostra super segretaria))))

I ragazzi di Farcela (autismo & down) vanno in scena al Teatro Accademico di Castelfranco.

IL NUOVO SPETTACOLO DEL LABORATORIO TEATRO FARCELA: Dedalo e Icaro

domenica 26 maggio al teatro Accademico di Castelfranco Veneto

I nostri ragaDedalo e Icarozzi del laboratorio teatro FARCELA, guidati da Giuliano Tonin e supportati dai nostri preziosi volontari DOMENICA 26 MAGGIO ALLE 17,00 porteranno il loro nuovo spettacolo dedicato al mito di Dedalo e Icaro sul fantastico palco del Teatro Accademico di Castelfranco Veneto.

E’ il punto di arrivo di un lungo percorso e di un intenso lavoro iniziato dalla visita alla Gypsoteca di Possagno.

L’accesso allo spettacolo è gratuito, ma i posti in teatro sono limitati ed è consigliabile prenotarli alla biglietteria a mezzo telefono ( 0423 735660). L’ingresso con assegnazione dei posti sarà dalle ore 16 di domenica 26, sino ad esaurimento delle poltrone.

Vi aspettiamo

Il  volantino dell’iniziativa : Dedalo e Icaro 

Il progetto Teatro di Farcela

Alcuni articoli:

– Gazzetta di Reggio

- Disablog

- Treviso Volontariato

Gli altri spettacoli del laboratorio

IL MAGO DI OZ         SOGNANDO LE MAGIEIL FLAUTO MAGICOPINOCCHIO

Convegno organizzato da AIPD

 

 

per informazioni contattare:

Associazione Italiana Persone Down (AIPD)
Sezione della Marca Trevigiana

Via Madonna della Salute, 5
31010 MARENO DI PIAVE (TV)
www.aipdmarcatrevigiana.it
Tel e fax 0438/492069
Cell. 345/3443955

Nuovi progetti per FARCELA: TMA, Ippoterapia, Nave Italia

Tre nuove proposte sono state presentate durente l’ultima assemblea dell’associazione:

1) progetto in collaborazione con la Fondazione Tender To Nave Italia Onlus – referente Stefano Busatto.

http://www.naveitalia.org/

2) progetto Terapia Multisistemica d’acqua TMA presso le piscine di Montebelluna e/o Valdobbiadene – referente Luigi Scarpis

3) progetto Ippoterapia presso il maneggio i Folletti a Paderno del Grappa – referente Luigi Scarpis

TERAPIA MULTISISTEMICA IN ACQUA – IPPOTERAPIA

Gli interessati possono chiedere informazioni alla Segreteria dell’associazione

oppure direttamente ai referenti dei progetti.

 

BUONI VACANZA

http://www.buonivacanze.it/Objects/Pagina.asp?ID=146&T=Riservato%20ai%20cittadini

 

I Buoni Vacanze Italia sono uno strumento a disposizione di tutti i soggetti interessati a favorire il turismo sociale: un turismo per tutti, un turismo di qualità, solidale e sostenibile finalizzato alla crescita, all’arricchimento e alla valorizzazione sociale e culturale dell’uomo.

I BVI vengono messi a disposizione di tutti i soggetti pubblici o privati che vogliono in particolare favorire l’accesso al turismo delle categorie più deboli o dei loro dipendenti.

I BVI non sono solo una modalità di pagamento di un servizio ma possono incorporare alcuni significativi benefici per gli utilizzatori quali: gli sconti derivanti dalle convenzioni con le imprese turistiche, il contributo di Enti Pubblici locali, il contributo dei datori di lavoro e la possibilità di accedere alle provvidenze previste dalla legge sul Turismo 135/2001.

I BVI puntano a diventare uno strumento attraverso cui le Regioni, i Comuni, i Cral e le aziende potranno, in modo semplice ed efficace, veicolare benefici ed agevolazioni ai propri cittadini, associati e dipendenti.

Con l’attivazione di ulteriori contributi pubblici a sostegno delle fasce più deboli di domanda turistica, ma soprattutto attraverso la negoziazione sindacale e la detassazione degli importi di accantonamento salariale riferito ai Buoni Vacanze, si potrà sviluppare anche in Italia un sistema analogo a quello francese. Si tratta di uno strumento concreto per affermare il diritto alle Vacanze per tutti, diritto sancito anche dalla nostra Costituzione.

  • I Buoni Vacanze Italia sono un titolo di pagamento immediatamente spendibile e realizzabile in vari tagli.
  • I BVI sono spendibili presso le aziende turistiche o di servizio al turismo che hanno sottoscritto un contratto di convenzione  e che quindi sono presenti nella Guida BUONI VACANZE ITALIA  on-line. Tutti i fornitori possono aderire al sistema Buoni Vacanze Italia: basta compilare il form (nella sezione “Per gli Operatori Turistici”).
  • BVI si sta impegnando a soddisfare tutte le sfumature delle necessità di chi viaggia per turismo sociale e quindi, oltre ai servizi di prima necessità quali il vitto e l’alloggio, punta ad offrire la gamma completa dei servizi alla persona: servizi di natura pratica come ristoranti, centri sportivi, servizi di trasporto e noleggio, e servizi di natura culturale come musei, servizio di guida, centri culturali e centri di produzione e vendita di prodotti tipici.
  • I Buoni Vacanze Italia:
    • possono circolare solo in Italia
    • sono utilizzabili solo fuori dal Comune di residenza
    • la scadenza è riportata su ogni buono.
  • BVI garantisce al possessore la possibilità di scegliersi la vacanza utilizzando centinaia di strutture alberghiere, extralberghiere, di ristorazione, di turismo familiare e all’aria aperta, di servizi al turismo (comprese agenzie e tour operators) alle migliori condizioni economiche con uno sconto variabile. a seconda delle stagionalità.

BVI consente attulamente di beneficiare delle agevolazioni (i Buoni Vacanze assistiti da contributo statale) previste dalla legge 135/2001, in proporzione al reddito ed al numero dei componenti del nucleo familiare (l’atto di  convenzione con il Governo è stato pubblicato sulla G.U. del 25 novembre 2009 e successive modifiche.

Incontro famiglie e Assessore ai Servizi Sociali Regionali Remo Sernagiotto.

Un breve resoconto per tutti i genitori che non hanno potuto partecipare all’incontro con l’Assessore Regionale ai Servizi Sociali Remo Sernagiotto mercoledì scorso.

Durante l’incontro l’Assessore ha illustrato un progetto che potrebbe essere realizzato sul Montello, nell’area dell’ex discoteca Disco Palace, utilizzando i fondi a rotazione messi a disposizione della Regione Veneto. Per chiarezza, questi fondi sono un prestito da restituire a tasso zero in venticinque anni.

Il progetto prevede la realizzazione di una cooperativa di tipo B, cioè una cooperativa il cui scopo sociale è l’integrazione di persone disagiate e/o con disabilità, attraverso l’ inserimento lavorativo. I lavoratori disabili all’interno di tali cooperative dovrebbero essere in misura superiore al 30% dei soci lavoratori della cooperativa stessa.

Le attività che potrebbero essere svolte, sono naturalmente di tipo compatibile con le persone, appunto, con disabilità. L’assessore ha portato alcuni esempi come ad esempio, l’agricoltura, la produzione di formaggi, latte particolare (asini, capre), pensione per cani, ecc.

Il progetto potrebbe inoltre prevedere anche degli interventi di sollievo per le famiglie con periodi di accoglienza per i fine settimana e/o vacanze (problema molto sentito dalle famiglie).

L’attività della cooperativa per funzionare deve riuscire a sostenersi economicamente. E, vista l’attuale crisi economica e conseguenti tagli al sociale, un’attività economicamente indipendente sarebbe davvero auspicabile. A fianco di queste attività lavorative, saranno quindi previste altre iniziative per dare forza e sostenere economicamente il progetto, quali, ad esempio, impianti biomasse, fotovoltaico, utilizzo della grande struttura per convegni, conferenze ed incontri di livello anche internazionale, maneggio, ecc.

Non si tratta quindi di un progetto per la realizzazione di un ceod o di una comunità alloggio dove il riferimento, forte, per noi genitori, è la presenza nel territorio e l’integrazione con la comunità. In questo caso il progetto diventa un “posto di lavoro”, dove l’integrazione e la dignità dei nostri ragazzi passano attraverso, appunto, il lavoro svolto insieme alle altre persone della cooperativa.

L’integrazione potrà realizzarsi attraverso altre iniziative sul posto, come ad esempio progetti di fattoria didattica, vendita in loco e/o nei mercati locali dei prodotti del centro (latti, formaggi, ortaggi), campi scout, visite delle scuole, centri estivi, ecc.

E’ un’esperienza di inserimento lavorativo mirato alle persone con autismo (o disturbi pervasivi dello sviluppo) assolutamente assente nel nostro territorio. E’ quindi un progetto importante e ambizioso che se realizzato con serietà, professionalità e, soprattutto, mettendo al centro di tutto i nostri ragazzi e le loro esigenze, potrebbe davvero dare risposte concrete e moderne a molti ragazzi.

Credo, ne abbiamo discusso tra genitori, che le nostre paure di “isolamento”, visto il contesto territoriale, siano lecite e noi abbiamo l’obbligo di essere uniti affinchè questo non avvenga. Naturalmente, lo sappiamo tutti, l’autismo presenta aspetti e sfaccettature molteplici e presenta diversi livelli di gravità. Questo progetto non darà certamente risposte a tutti ma – noi tutti dobbiamo auspicarlo – per alcuni ragazzi potrebbe rappresentare davvero una risposta concreta e una soluzione di vita.

Detto ciò, adesso dobbiamo aspettare una convocazione da parte dell’assessore che vorrebbe far incontrare una nostra delegazione con il soggetto che dovrebbe realizzare concretamente il progetto. Il nostro compito deve essere quello di collaborare all’iniziativa, portare le nostre esperienze, far capire i bisogni dei nostri ragazzi, presentare proposte concrete e compatibili con l’iniziativa e, soprattutto, essere protagonisti del progetto.

NIENTE SU DI NOI, SENZA DI NOI, non è un semplice slogan ma, soprattutto, un’ assunzione di responsabilità.

Propongo quindi che questa delegazione sia rappresentata dalla Consulta della disabilità, eventualmente integrata in caso di assenze.

Luigi Scarpis
Cell. 349 6086498