Una bellissima storia di speranza. Sulla quale riflettere a fondo.

Certo, storie così non nascono per caso: ci vuole il coraggio, la tenacia, la determinazione dei genitori…e la fortuna di trovare le persone giuste.

Pensierino.
E quanti ragazzi come Giusi potrebbero raggiungere gli stessi risultati se gli fossero dati, da chi ha la responsabilità della loro presa in carico, gli stessi strumenti e le stesse possibilità?
E da noi, ci sono le condizioni perchè una storia così si possa realizzare?

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Da Superabile

Ragazza con sindrome di Down si laurea in Lettere: “E ora voglio fare la maestra”

Laureata con 105 su 110, Giusi Spagnolo, palermitana ventiseienne, raggiunge il traguardo tanto atteso in Beni demoetnoantropologici alla facoltà di Lettere dell’università del capoluogo siciliano: ha presentato una tesi incentrata sul ruolo del gioco nell’apprendimento. La felicità sua e dei genitori

ROMA – Un titolo di studio che non è solo “un pezzo di carta”. E’ un percorso, fatto di fatica ma anche di condivisione, condito di fiducia ma denso di buona volontà: è quello che ha portato Giusi Spagnolo, palermitana di 26 anni, a laurearsi. Nulla di strano se non fosse che Giusi è nata con la sindrome di Down ed è una fra le prime in Europa a conseguire il titolo di studio più ambizioso: una laurea.

“C´è dietro – ha spiegato il padre Bernardo, presente peraltro alla discussione della tesi – un lavoro di 26 anni. Un lavoro che è cominciato in famiglia ed è proseguito a scuola. Siamo stati fortunati, abbiamo sempre incontrato professori disponibili e strutture adeguate. Anche all’Università, dove c´è il centro per la disabilità che ci ha dato un grande supporto. Grazie a questo lavoro di squadra, Giusi è riuscita a dimostrare che le persone con sindrome di Down possono accedere ad alti standard di studio. Lei è la prima donna in Italia. Speriamo non sia l’ultima”. Speranza ovviamente condivisa da tutti quelli che hanno conosciuto Giusi nei diversi anni della sua formazione, ma anche di quanti credono che la disabilità sia solo una capacità diversa di fare le cose. “Quello di Giusi – ha infatti spiegato il preside della facoltà e relatore della tesi, Mario Giacomarra – è un elaborato che presenta diversi pregi – sia dal punto di vista accademico che umano”.

Il progetto di tesi nasce e si sviluppa, infatti, sulla base di un’esperienza che la stessa Giusi ha fatto come tutor presso una scuola elementare locale: comprendere come l’apprendimento possa derivare anche dal gioco o attraverso di esso. Un supporto didattico multimediale per i bambini, insomma, che si è tradotto appunto in una laurea in Beni demoetnoantropologici presso la facoltà di Lettere dell’università di Palermo.

Una nuova frontiera, insomma. Ad aprirla è una ragazza con sindrome di Down, ma soprattutto una donna coraggiosa che ha avuto la forza di andare oltre l’apparenza. Una frontiera che oggi ci fa sorridere, ma che presto sarà la sfida per tanti “normali”. Perchè Giusi vuole fare la maestra e non si fermerà di fronte al pregiudizio che tante volte ha scansato via. “Mi piace – ha dichiarato infatti – lavorare con i bambini. È stato bellissimo sentirmi chiamare maestra; spero un giorno di poterlo fare sul serio”.

(22 marzo 2011)

La prima comunicazione della disabilità in un documentario

DOCUMENTARIO” UNA DESTINAZIONE IMPREVISTA” di Mirko Locatelli
venerdì 13 agosto 2010
(a cura di Barbara Pianca)

Si intitola “Una destinazione imprevista” il documentario che il regista Mirko Locatelli ha realizzato per conto dell’Associazione milanese L’abilità, quaranta minuti per ascoltare sette genitori che raccontano come hanno ricevuto dal medico la prima notizia della disabilità del figlio e per capire che, in tutti, lo stato d’animo prevalente è stato lo stesso: quello di sentirsi soli e abbandonati a se stessi

Esce adesso, nel 2010, un documentario concepito e girato due anni fa. Dal 2008 al 2010 la post produzione ha imposto un’attenta supervisione e selezione dei materiali registrati per un’efficace composizione dell’insieme. Ma alla fine il lavoro ha visto la luce. Si intitola Una destinazione imprevista ed è stato realizzato dal regista Mirko Locatelli per conto dell’Associazione milanese L’abilità.
Locatelli i lettori di Superando.it già lo conoscono, poiché il nostro sito ha seguito nel tempo il suo percorso registico. Ci eravamo avvicinati a lui fin dalla realizzazione di alcuni mediometraggi e documentari sul tema della disabilità (si veda ad esempio qui e qui) e successivamente lo avevamo intervistato in occasione dell’uscita in concorso alla Mostra del Cinema di Venezia del 2008, nella sezione Orizzonti, del suo lungometraggio d’esordio, Il primo giorno d’inverno. In occasione di questa seconda intervista che ci ha gentilmente concesso, esordiamo chiedendo a Locatelli innanzitutto di aggiornarci sul destino del suo film, sapendo quanto è difficile per un prodotto indipendente trovare spazi per farsi conoscere dagli spettatori.
«Il film non è stato molto distribuito in Italia, siamo riusciti a conquistare una trentina di sale a fine marzo, distribuendoci autonomamente tramite Officina Film, proponendoci esercente per esercente, puntando a otto città della nostra penisola. A Milano è rimasto in programmazione per cinque settimane, passando da un cinema all’altro. Ora sta girando in qualche arena estiva ed è inserito in qualche programmazione speciale. Inoltre abbiamo portato la pellicola ad alcuni Festival internazionali, in Francia, Marocco, California e Turchia. E parallelamente all’uscita nelle sale italiane, lo scorso marzo abbiamo firmato un contratto di distribuzione per l’home video in Germania».

Avete recuperato i soldi investiti?
«Non siamo rientrati totalmente dall’investimento, ma ce lo aspettavamo. Con questo tipo di opere è molto improbabile che accada. Invece, è importante dire che abbiamo avuto grosse soddisfazioni e riconoscimenti».

Ora hai in progetto di realizzare un altro film?
«Certamente. Non posso dire nulla perché Officina Film non sarà da sola nella produzione, entreranno anche capitali francesi e dobbiamo aspettare loro per poter partire e ufficializzare la cosa».

Passiamo al documentario Una destinazione imprevista, come ti è stato commissionato?
«L’Associazione L’Abilità mi ha chiesto di dar voce a un piccolo gruppo di genitori per mettere in evidenza una questione delicata e cruciale, quella della prima comunicazione della disabilità del proprio figlio da parte del personale medico. L’Associazione aveva fatto alcune ricerche da rendere pubbliche in un convegno, durante il quale sono stati proiettati alcuni stralci delle interviste che ho realizzato. L’intento iniziale, quindi, era quello di usare il mio contributo per sostenere le tesi presentate al convegno. Durante quella giornata, però, ci siamo resi conto della potenza dell’impatto delle testimonianze e abbiamo pensato che sarebbe stato utile approfondirle e metterle insieme in un documentario».

A quando risale la registrazione delle interviste? Ci hai dedicato parecchio tempo?
«Lo abbiamo girato nel 2008, lo stesso anno delle riprese del mio film Il primo giorno d’inverno. Ci avevo dedicato parecchio tempo
perché in tutto a raccontare la propria esperienza ci sono ben sette genitori».

Come hai lavorato?
«Ho cercato di mettere i genitori nella condizione di parlare di comunicazione. Ho ottenuto una specie di racconto fiume che poi ho ritagliato e riassunto. Il documentario mostra solo i loro volti mentre raccontano i loro vissuti. Per mia scelta ho evitato di riprendere i loro figli e per arricchire le informazioni da trasmettere agli spettatori ho preferito piuttosto procedere in un altro modo. Ho consegnato a ciascuno dei fogli e delle matite, chiedendo loro di disegnare, qualora ne avessero sentito il desiderio, qualsiasi cosa fosse loro venuta in mente rispetto all’argomento di cui stavamo parlando. È venuto fuori una specie di racconto parallelo di momenti chiave che, disegnati, alleggerivano i contenuti e al contempo aprivano uno spazio comunicativo diverso tra me e gli intervistati. Alcuni non hanno disegnato e una donna ha appallottolato un foglio: anche queste azioni comunicano delle emozioni e degli stati d’animo agli spettatori».

Dialoghi con loro nel documentario?
«Nel montaggio finale non si sente mai la mia voce. Ho voluto fare un lavoro sul flusso comunicativo, che deve funzionare in modo unidirezionale, senza mai l’interferenza dell’intervistatore».

Come hai scelto le famiglie da intervistare?
«Mi sono state proposte dall’Associazione che ha proceduto scegliendo casi rappresentativi di situazioni diverse per situazione familiare, estrazione sociale, tipo di disabilità, dalla Sindrome di Down, all’autismo, ad alcune malattie rare. Ad esempio, c’è una coppia che ha adottato un bambino e solo successivamente ha scoperto che era disabile, ma c’è anche una donna abbandonata che ora ha trovato un nuovo amore».

Che cosa hanno raccontato gli intervistati?
«Come hanno vissuto la nascita del figlio (a parte il caso dell’adozione) e soprattutto come ha influito la comunicazione che il medico ha fatto loro e, successivamente, come si sono comportate tutte le altre persone che sarebbero preposte a sostenerli nell’accudimento del figlio».

Cos’è venuto fuori?
«Soprattutto un grande dolore per il senso di abbandono. Queste famiglie devono elaborare una sorta di lutto per il figlio atteso, in più si trovano a farlo in solitudine».

Cosa ti ha colpito particolarmente di questo lavoro che hai fatto?
«Soprattutto la grande dignità di queste persone, che si sono ritrovate sole ma hanno affrontato la situazione a testa alta. Adesso fanno parte di questa Associazione, che è l’unica a Milano che si occupa di bambini, quindi si può dire che sono storie finite bene. Anche se comunque rimangono ogni giorno dubbi e paure, perché il loro bambino cresce e la sua disabilità si modifica. Voglio dire, già una madre si preoccupa del figlio sano che cresce e deve curargli il raffreddore, il morbillo, la varicella, è ovvio che la madre di un figlio con disabilità si deve inoltre occupare di un sacco di altre cose. Per questo il sostegno di un medico preparato, che ti dice dove andare e cosa fare sarebbe fondamentale. Altrimenti ci si sente veramente persi. Per dire, una mamma mi ha detto che non voleva chiamare troppe volte il medico perché aveva timore di disturbarlo. E poi ha aggiunto: “però, quando lui smonta dal turno può farsi l’happy hour, mentre io rimango sempre, anche mentre lui si beve lo spritz, a pensare a mio figlio che non respira bene o a come devo fare
perché non so come nutrirlo”.
Un’altra cosa che mi ha colpito molto, in generale, è la grande capacità di riflessione, di dare nome alle cose e agli stati d’animo, una consapevolezza di sé e del proprio vissuto che non mi è parsa comune».

Dunque nel documentario vengono segnalati i limiti dei medici nel sostenere le famiglie. Viene anche definito il modello di una buona comunicazione?
«Sì, vengono proposte dagli intervistati una serie di soluzioni. Infatti, finora questo documentario è molto richiesto dalle patologie neonatali per fare formazione ai medici e dalle Associazioni che organizzano convegni e conferenze a tema. Il fatto che sia utilizzato per la formazione mi rende molto soddisfatto, essendo io un regista che sceglie di occuparsi di temi sociali».

Quali sono le soluzioni proposte?
«La cosa più importante che è emersa, la mancanza più deprecabile, è che non c’è nessuno a fare da collante tra i vari specialisti a cui si rivolgono i genitori. Quello che manca, insomma, è la rete. Quando il medico comunica ai genitori che il proprio figlio ha una disabilità e che per tutta la vita dovranno lottare con questa malattia è come se li pugnalasse e poi non tendesse loro una rete per salvarli. Manca la rete di dialogo tra neopatologo, psicologo, insegnante di sostegno e così via».

Chi fosse interessato a vedere il documentario cosa deve fare?
«Il film è in vendita e i proventi vanno all’Associazione per finanziare le proprie attività. Sono contento di aiutare questa Associazione, girando il documentario ho evitato che se ne parlasse troppo per evitare l’effetto spot pubblicitario, ma mi piacciono le attività che propongono e che sono tutte mirate al sostegno dei genitori. Ad esempio, nella loro sede hanno uno spazio gioco protetto per i bambini che possono trascorrere lì dei pomeriggi in sicurezza, sorvegliati da volontari, in modo da lasciare liberi i genitori che devono lavorare. Sono importanti anche i gruppi di auto mutuo aiuto tra i genitori, uno spazio per confrontarsi tra persone con problematiche simili e non sentirsi soli».

Dicevi che il documentario è in vendita. Come si deve fare per acquistarlo?
«Basta rivolgersi all’Associazione, visitare il loro sito internet. Inoltre, da settembre Officina Film aprirà uno spazio online per lo shopping delle sue pellicole. Il documentario, quindi ,si potrà trovare anche lì e i proventi andranno comunque all’Associazione».

Superando.it

Scuola, preside vieta la gita ad alunno down, i compagni si rifiutano di partire

Bravi ragazzi!!! Siete un esempio per tutti. Ci avete dato una grande lezione di vita e avete mostrato a tutti, senza tante parole, ma con i fatti, il vero significato di “società civile”. Il dirigente scolastico avrebbe molto da imparare da voi.

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Redattore Sociale del 23-02-2011

CATANZARO. Non portate il nostro compagno perche’ affetto da sindrome di down in gita? E allora non veniamo neanche noi”. È stata piu’ o meno questa la risposta degli alunni di una classe di una scuola media di Catanzaro, all’iniziativa della preside che avrebbe voluto lasciare a casa, facendogli perdere la gita, lo sfortunato studente disabile perche’ “tanto lui e’ malato, non capisce niente…”.

La denuncia del comportamento della dirigente e, allo stesso tempo, dello splendido gesto da parte dei bambini, arriva dall’avvocato Ida Mendicino, responsabile del Coordinamento regionale della Calabria per l’integrazione scolastica. Il primo caso a gennaio, “poi risolto per un intervento estremo della madre- racconta l’avvocato

Festa di fine anno, il punto di vista di un papà

… la festa di fine anno è stata carina, eravamo in tanti, le mamme che hanno organizzato si sono date molto da fare e si vede, non mancava proprio nulla, ma ormai si è fatto tardi. Uscendo dal capannone vedo un papà che mi osserva fumando una sigaretta. Apro la portiera dell’auto e sollevo di peso il mio piccolo angelo, lo metto nel seggiolino e lo allaccio. La scena si svolge in silenzio e con movimenti misurati, tante volte ripetuti. Sollevo il pesante passeggino e lo infilo nel capiente baule della mia auto, richiudo il portellone e mi giro. Il mio sguardo si incrocia con l’involontario spettatore che mi sussurra: “noi siamo stati fortunati”. Non aggancio immediatamente la logica della frase e nel tentativo di interpretarla la analizzo come mi hanno insegnato a scuola tanti anni fa. Soggetto: “noi” predicato nominale “siamo stati fortunati”, ma l’analisi logica non mi aiuta, in particolare mi chiedo chi sarebbero questi “noi” e poi “fortunati” rispetto a chi o a che cosa”? e così ribatto: “in che senso?” e lui: “nostra figlia è Down, noi siamo stati fortunati”

Ok, adesso è più chiaro, il soggetto “Noi” non mi ricomprendeva (dato che mio figlio non è Down) mentre l’aggettivo “fortunati” andava inteso di grado qualitativo comparativo in relazione al fatto che il mio angioletto non parla e non cammina, quindi riesco solo a pensare che ”fortunati” non volesse essere usato nel senso di “baciati dalla fortuna” ma piuttosto come espressione di una malevola sfortuna (per lui e la figlia) ma meno carogna che per altri (cioè mio figlio ed io) quindi, in un certo senso, un ossimoro.

Ma noi (tu ed io) siamo davvero “fortunati” amico mio, e nel senso pieno della parola, per giunta! I nostri figli disabili ci insegnano ogni giorno il valore delle cose semplici, la gioia di stare assieme, la tenerezza delle carezze, la profondità del silenzio, la vacuità dell’estetica, la debolezza dell’orgoglio. I nostri figli ci insegnano che ogni giorno che ci è dato di vivere è un regalo meraviglioso e che non dobbiamo mai darlo per scontato.

Fosse anche solo per questo, noi siamo davvero fortunati, amico mio

considerando che l’amore non ha prezzo, lo pagherò offrendo tutto l’amore che ho!

DIARIO Luca, le caramelle e quella domanda a Dio

26/05/2010 – In una classe arriva un ragazzo autistico. Tra crisi e pregiudizi, per tutti è una sfida ad aprirsi alla diversità. Fino alla scoperta che la sua vita era preziosa così com’era…

 

Luca era un ragazzo autistico di 14 anni. Si presentò il primo giorno di scuola accompagnato dai genitori e dall’educatore. Il suo inserimento in classe era stato adeguatamente preparato da uno stuolo di specialisti. Tutto sembrava pronto per accogliere la diversità che, per la prima volta, in quel luogo si presentava in una forma così grave.
Era stato detto che quel ragazzone dallo sguardo assente in realtà capiva tutto, ma l’impatto iniziale sembrava smentire gli esperti: emetteva suoni gutturali, non reagiva agli stimoli… Persino l’insegnante di sostegno aveva difficoltà a trovare il canale giusto per rapportarsi con lui. Eppure la mamma lo descriveva come un ragazzo attento a tutto ciò che accadeva intorno, capace di affezionarsi ma anche di odiare coloro dai quali si sentiva minacciato. A volte, la vivacità dei ragazzi scatenava crisi di nervi in Luca, che diventava capace di atti di violenza imprevisti: un giorno, durante la ricreazione, si avvicinò ad una ragazza che, voltandogli le spalle, dialogava con un’amica. Questa non fece neanche in tempo ad avvertirla, che già le robuste mani di Luca le stringevano la gola. Fermato dai presenti, cominciò ad essere guardato come una minaccia…
Da quel momento Luca fu considerato un pericolo per sé e per gli altri. E i tentativi di integrazione furono affidati alla buona volontà di qualche docente che ancora voleva credere che, dietro quell’apparenza, si nascondesse un cuore umano.
Gli anni passavano e Luca cresceva anche fisicamente, ma lo sguardo era sempre rabbuiato e assente. Le sue crisi diventavano di giorno in giorno più rischiose. Nessun insegnante di sostegno era riuscito a resistere più di un anno e i compagni lo evitavano, chiamandolo «handicappato». Tutti ormai lo temevano e questo l’aveva reso più triste ed aggressivo.
Un’insegnante, però, intuì che Luca a scuola non si sentiva amato: forse la madre e gli specialisti avevano ragione nel dire che capiva tutto, compresa l’ostilità nei suoi confronti. Cominciò con l’avvicinarlo chiamandolo per nome, accarezzandogli il viso e le mani, chiedendogli se gradiva una caramella: fu la svolta. Dopo qualche tempo era riuscita persino a farsi dire «Grazie» quando gli donava qualche ghiottoneria. Non solo, ma ormai otteneva da lui l’obbedienza: «Vieni vicino a me, non uscire dall’aula. Vuoi una caramella?». Era la parola magica. «Gra-zie», ripeteva in modo meccanico. Aveva iniziato a parlare. Pian piano, cominciò persino a rispondere all’appello: «Pre-sen-te».
L’ultimo anno di scuola, giunse un’ennesima insegnante di sostegno e per Luca e la sua famiglia fu un cambiamento ormai insperato. Era competente ed equilibrata, corpulenta e autorevole: perfetta per la patologia di Luca. La sua manualità andò perfezionandosi (dal disegno a piccoli lavori col traforo) e la sua autostima cresceva. Il volto divenne sempre più spesso sorridente. Ora in classe saltava ancora, ma di gioia, ed anche i compagni avevano imparato ad accettarlo come uno di loro. Luca cominciò ad usare il computer per comunicare, scrivendo lettere piene di affetto all’insegnate di sostegno. La fiducia si rimise in moto per i pochi docenti che si lasciarono mettere in discussione e che, vincendo i pregiudizi, iniziarono un nuovo percorso educativo.
Un giorno, l’insegnante che gli donava le caramelle domandò in classe: «Quali sono per voi i valori della vita?». Mentre gli studenti rispondevano, alla lavagna fu stilata una graduatoria: 1) l’amore; 2) l’amicizia; 3) la famiglia; 4) la salute; 5) i soldi… «E la scuola?», chiese l’insegnante, ricevendo per tutta risposta un coro di «Buuu…». Luca scriveva la sua risposta al computer, unica come lui: «Per me la cosa più importante è Dio, ma non capisco una cosa: se Lui è buono perché mi tiene imprigionato in questo corpo e non posso parlare e fare quello che fanno tutti i miei amici?». L’insegnante di sostegno, con gli occhi lucidi, gli chiese il permesso di leggerla alla classe. Da un cosiddetto handicappato, emergeva un’autocoscienza che pochi possedevano. Tanto bastò per far scendere un silenzio irreale. Quei ragazzi, che avevano amore, amicizia e salute, non avevano mai pensato Chi ringraziare. Luca, nel suo consapevole dolore, non rifiutava a Dio il primato nella sua vita, ma dialogava con Lui domandandogli: «Perché?». Proprio come un figlio con un padre amoroso e enigmatico.
In quel momento diventava maestro dei suoi stessi “maestri”, costringendoli ad interrogarsi su ciò che l’uomo vorrebbe evitare. Quelle due insegnanti erano testimoni che la vita di Luca era preziosa così com’era. E, grazie ad un misterioso disegno, l’avevano potuta incontrare ed amare.

tratto da: www.Tracce.it
a firma di: Paola, Fermo